Ziek zijn en beter worden
2008-2009 Ommen/Hardenberg/Groningen
In de zomer van 2008 heb ik mijn Golf Vaardigheids Bewijs gehaald waarmee ik op alle golfbanen van Nederland mag golfen. Twee dagen later hoorde ik dat ik lymfeklierkanker had.
Omdat ik al een poosje last had van opgezwollen lymphe klieren ging ik naar de huisarts, die zeer zorgelijk keek en mij doorstuurde naar de internist van de dependance van het ziekenhuis uit Hardenberg. Er werd bloed afgenomen en ik werd doorgestuurd naar Hardenberg voor het maken van echo’s en een CT scan. Vervolgens moest er een biopsie verricht worden waarbij een stukje weefsel uit de opgezwollen lymphe klier in mijn lies werd gehaald voor nader onderzoek. Het was toen al duidelijk dat ik één van de vele vormen van Non-Hodgkin Disease had en wel het Mantelcel Lymphome.
Ik werd weer doorverwezen naar een jonge vrouwelijke hematoloog. Omdat deze wilde weten in welk stadium de ziekte was, moest er een ruggenmergpunctie gedaan worden. Omdat er geen behandelkamer vrij was moest ik op een kamer waar andere patiënten lagen te lunchen op een bed liggen waar de arts een grote naald tussen rugwervels in het ruggenmerg stak om daar een buisje vloeistof af te tappen.
Het bleek dat de kanker zich in het verst gevorderd stadium bevond en dat ik een relatief nieuwe behandelingsmethode moest ondergaan die bestond uit 5 chemokuren met stamceltransplantatie. De kuur is zo zwaar dat wanneer ik boven de 65 jaar geweest zou zijn of een andere kwaal had gehad, ik deze behandeling niet zou hebben gekregen.
De eerste 2 chemokuren werden in Hardenberg gedaan en daar had ik relatief weinig last van.
Omdat ik een zware dosis Predniselon kreeg, zat ik na de kuur boordevol energie en ging ik van het ziekenhuis rechtstreeks naar de golfbaan om nog 9 holes te lopen.
Voor de overige kuren moest ik naar het UMCG in Groningen, waar ik onder de hoede kwam van een alleraardigste echte professorale hematoloog.
Omdat ik over een langere periode verschillende middelen kreeg toegediend, werd er een katheter geplaatst in een grote ader achter het jukbeen. Hoe ze die ongezien kunnen vinden, is mij nog steeds een raadsel. Door deze buis werd van allerlei gif in mijn bloedbaan ge druppeld. Al de tijd in het ziekenhuis zat je met slangetjes vast aan een verrijdbare paal met een doseerapparaat dat op de meest ongewenste momenten ging piepen als de slang weer eens geblokkeerd was. Met 4 mensen op een zaal die allemaal op zo’n apparaat waren aangesloten, was dat soms heel hinderlijk.
Tegelijk met mij kwam er op de eerste dag een oudere man met een jonge vrouw van een jaar of dertig die leukemie had. Wij kwamen op dezelfde kamer te liggen.
Naast mij lag een doodzieke jonge vrouw met leukemie die na een week naar huis ging om te sterven. Tegenover mij lag een vrouw van een jaar of 50 die ook enkele weken daarna is overleden. Het ging dus ook wel eens mis.
Toch heb ik het verblijf in het ziekenhuis nooit vervelend gevonden en ik ging er van uit dat de behandeling bij mij wel succes zou hebben.
Haverwege de tweede kuur in Groningen was het 31 December en mocht ik een nacht naar huis om Oud en Nieuw te vieren. Onze (10) bridge vrienden vieren Oud en Nieuw altijd met een bridge drive tot 12 uur waarna er aan een grote tafel nog gezellig gegeten en gedronken wordt. Tot een ieders grote verrassing stonden Nynke en ik om half twaalf bij Brord en Ines voor de deur. Er waren allerlei lekkere salades met vers stokbrood, waar ik na het smakeloze ziekenhuis eten onfatsoenlijk heb zitten schransen.
De volgende dag weer naar Groningen en weer aan de drip.
Er werden regelmatig ruggenmergprikken gedaan om te kijken of er nog kankercellen inzaten en CT scan’s gemaakt.
Tijdens de een na laatste kuur kreeg ik een week lang EPO toegediend. Zoals uit de wielrennerij bekend is, stimuleert dit de vorming van extra bloed cellen.
Die bloedcellen worden gevormd uit stamcellen die in het ruggenmerg ontstaan. Omdat bij de laatste chemokuur de hele bloedproductie wordt platgelegd, zijn er stamcellen nodig om de bloedproductie weer op gang te brengen.
Toen eindelijk mijn bloed schoon was van kankercellen, kwam er een leuke zuster met een enorm centrifuge apparaat naast mijn bed zitten. Een slang in mijn linker arm naar het apparaat en van het apparaat een slang in mijn rechterarm. Mijn bloed liep op deze manier 10 keer door de machine die er de stamcellen uit haalde. Aan het einde van de dag hing er een plastic zak gevuld met een zalmkleurige vloeistof ; mijn stamcellen. Deze werden meteen ingevroren tot minus ??? graden.
Vervolgens mocht ik weer een paar weken naar huis om aan te sterken, waarna de grote klap zou worden uitgedeeld. De jonge vrouw die samen met mij werd opgenomen, lag ook weer bij mij op de kamer. Tot dan toe had ik relatief weinig last gehad van de chemo’s, maar van de laatste kuur ben ik echt ziek geweest. Ik kon niet meer eten en werd intraveneus gevoed. Het zien van de menukaart van het ziekenhuis deed mij al kotsen.
Een week na het toedienen van 6 verschillende giffen die mijn bloedproductie volledig platlegden, werd er met een soort appelboor gaatjes in mijn bekken geboord, waardoor later grote spuiten met stamcellen werden leeggespoten.
Vervolgens komt het grote wachten of de stamcellen aanslaan. Elke ochtend werd er bloed afgenomen om veranderingen te kunnen waarnemen. In het begin krijg je nog een paar zakken bloed om de rode bloedlichaampjes op peil te houden. Omdat de witte bloedlichaampjes niet met een transfusie kunnen worden toegediend, ben je in deze periode heel kwetsbaar en ontvankelijk voor besmettingen. Daarom is de afdeling ook ge-isoleerd van de rest van het ziekenhuis en moet bezoek eerst de handen ontsmetten. Na een dag of 10 beginnen de bloedwaarde’s te veranderen. Heel spannend. Ik zette de waarde’s in een Excel-sheet en liet daar een verwachtingslijn van maken. Het bleek al gauw dat er een exponentieel verloop in zat.
Op een zaterdagochtend kwam de zaalarts langs en die vertelde dat ik zondag wel naar huis mocht. Maar daar was ik het niet mee eens. Ik liet hem de grafiek zien en vond dat ik diezelfde middag wel naar huis kon. En daar was hij het uiteindelijk wel mee eens.
Dus Nynke gebeld of ze me wilde komen ophalen.
Bij mijn arme kamergenote (moeder van een dochtertje van 1 jaar) sloegen de stamcellen niet aan is een paar weken later gestorven.
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis is Nynke elke dag langs geweest. Heel gezellig Na het werk reed ze naar Groningen, waar ze in het personeelsrestaurant een warme maaltijd haalde, die ze dan samen met mij op de bezoekkamer opat. Ikzelf at dan mijn avondboterham.
Verder heb ik met vrienden gebridged en gepicknicked en stiekem een glaasje wijn gedronken.
Al met al was het een ervaring die ik wel had willen missen, maar waar ik niet echt onder geleden heb. En het resultaat lijkt volledig geslaagd te zijn. Ik ga elke 6 maanden voor controle en het lijkt er op dat de kanker weg is en weg blijft.